Mozgásszervi betegek figyelmébe

A reumás és ízületi gyulladásos panaszoknak az életminőségre gyakorolt hatását kutatja a Reumatológiai Betegek Európában (PARE) munkabizottsága. A kiáltvány (Manifesto) szakemberei arra kérik az érintetteket, hogy a nagy fájdalmakat és sokszor rokkantságot is okozó kórral kapcsolatos tapasztalataikat osszák meg az összeurópai vizsgálat szervezőivel, s betegtársaikkal.

Az Interneten zajlik a felmérés, az ízületi betegek a www.PAREManifesto.org webol-dalon, vagy a (1) 461-0400-as telefonszám közvetítésével válaszolhatnak a kérdésekre. A kérdőív 2004. március 26. és május 6. között érhető el. A felmérés eredményeit az EULAR 2004-es, berlini konferenciáján hozzák nyilvánosságra. A PARE Manifesto az ízületi bajok európai „arculatát” kívánja bemutatni, s a betegek érdekében, a hiányosságok javítására, célzott kampányokat akar szervezni. A legfontosabb feladat a jó egészségügyi ellátáshoz való egyenlő hozzájutás, a betegek jobb életminőségének biztosítása.

„Több mint 103 millió európai ember szenved ízületi gyulladásban s más reumatológiai megbetegedésben, számuk meghaladja bármely más idült kórban érintettekét, mondja a PARE Manifesto elnöke, Neil Betteridge. Becslések szerint Magyarországon egymillióan szenvednek súlyos ízületi és reumatikus betegségben, ennek következményei súlyos terheket rónak az érintettre, családjára, barátaira, a munkáltatókra, a kormányzati egészségpolitikára, tehát az egész társadalomra. Ennek ellenére az ízületi betegek gondjait olykor elhanyagolják, vagy figyelembe sem veszik.”

A felmérésben (melyet az AstraZeneca támogat) hét ország – Francia-, Német-, Olasz-, Svéd-, Magyarország, Hollandia, Nagy-Britannia – vesz részt. A PARE Manifesto betegmozgalom az Európai Reumaellenes Liga (EULAR) Szociális Bizottságának támogatásával jött létre, 2000 júniusában, a nizzai kongresszuson kezdett tevékenykedni. Céljául tűzte ki, hogy Európa-szerte serkenti az ízületi gyulladásos, reumás kórokban érintett betegcsoportok közötti információcserét, tapasztalatok és ötletek átadásával járul hozzá az egészségügyi szolgáltatások javításához. A Manifesto kiáltványt, 2001. januárban Brüsszelben, az Európai Parlamentben bocsátották ki.A felmérés értékelhető információkat kíván nyújtani ahhoz, hogy minden országban hozzáférhetők legyenek: a kezelés, a gondoskodás, a szociális szolgáltatások, világosan kirajzolódjon a betegek és orvosok közötti kapcsolat, az elérhető kezelést térítsék meg. Ismerjék a betegek a gyógyszeres és egyéb terápiákat, a mellékhatásaikat és azok kezelését.

Az Egészséges Nemzetért Népegészségügyi Program keretében, az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium támogatásával, húsz helyszínen rendeznek a tavasz folyamán Országos Reuma Napokat; május 8.-án indul a program: Budapesten (ORFI), Miskolcon és Szegeden.

A kiáltvány 10 jelentősebb célja:

• elérni, hogy a törvényhozók jobban ismerjék az ízületi és reumás kórokat
• bemutatni, hogy a betegek is aktív közreműködők lehetnek
• az egészségügyi, oktatási, foglalkoztatási és szociális szolgáltatások fejlesztése
• megvitatni a különböző rokkantsági, szociális modelleket
• támogatni a nagyobb társadalmi elfogadásért tett erőfeszítéseket
• konszenzust teremteni az ízületi és reumás betegek jogi támogatása terén
• eszközt biztosítani a nemzeti betegszervezeteknek, hogy fejleszthessék programjaikat
• megszervezni, hogy az üzenetek, a kommunikáció az európai és helyi kampányok szervezésénél egymással összhangban legyenek
• feltárni, hogy valójában mennyibe is kerülnek a társadalomnak ezek a kórok.